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7龄童患罕见病全校师生伸援手-【新闻】

发布时间:2021-04-29 01:15:48 阅读: 来源:链轮厂家

7龄童患罕见病全校师生伸援手

6月25日上午,钦州市第八小学举行了一个特别的捐款仪式——为该校学前二班的患病学生黄德圣捐款,“一方有难,八方相助”的精神在此时尽显。据了解,黄德圣小朋友患上了X—连锁肾上腺脑白质营养不良证,目前正在广州市南方医院进行骨髓移植。

刚进校园就查出罕见疾病

患病的小朋友黄德圣今年7岁,在就医之前就读于钦州市第八小学学前二班。今年3月中旬,学校的老师及其父母亲发现黄德圣有严重的反应迟钝现象,随即,其父母亲就带着孩子前往市妇幼保健院进行检查。检查后发现,黄德圣确实存在反应迟钝现象,同时其听力、视力以及智力均存在倒退现象。

随后,黄德圣父母又带着孩子前往市第一人民医院检查,而这次医生告诉其父母,小朋友的大脑有病变,但不敢确诊,建议家属应前往广东进行细致检查。

心里焦急的的父母于是在5月份带着孩子前往了广州,在广州市妇女儿童医疗中心进行了检查,最终确诊为肾上腺脑白质营养不良症。这种病非常罕见,属于遗传代谢性疾病,目前尚无特效治疗方法,国际上的主要治疗方法是骨髓移植和调整免疫反应。

由于广州市妇女儿童医院没有合适的骨髓移植仓,随后医院将患者转至广州市南方医院进行治疗。

昂贵治疗费难倒农民家庭

在来到南方医院之后,院方为患者作了详细的检查,由于这是遗传代谢性疾病,医生也为黄德圣的弟弟进行了必要的检查。检查结果显示,黄德圣4岁的弟弟也同样患有肾上腺脑白质营养不良症,只是现在弟弟的病情还没有显现出来。

为了挽救自己的孩子,父亲黄进蓝与儿子黄德圣进行了骨髓配对,这一结果让家人看到了希望——这父子俩是匹配的。然而,骨髓移植的治疗费用大约需要40万元左右,这笔费用再度让这一家人陷入困境。

黄进蓝是钦北区平吉镇人,一家六口人,上有两位老人,下有两个儿子,夫妻俩长年在广东打工挣钱,这对80后农民工夫妇面对这笔40万元的巨款实在无能为力。

然而,为了能救回儿子一条命,这夫妇两人向亲戚朋友东凑西借,筹到了20万元,这大概只能做手术,术后的康复治疗仍无着落。

学校全面行动为小朋友捐款

本着一方有难八方支援的大爱精神,钦州市第八小学在学校内向全体师生发出了为黄德圣捐款的倡议,随即,老师们向全校的学生们讲述了黄德圣同学的患病情况,学校方面也与学生家长进行了联系告知。

6月25日上午,学校专门就此事举行了捐款仪式,老师们三百两百的捐了出来,而小朋友们有的捐三五元的,也有10元20元的,一百两百的也有。师生们在向黄德圣同学捐款的同时,也在给远在广州的他进行祈祷,祈祷黄德圣早日康复,尽快回到学校上课。

记者昨日下午与学校联系了解到,到目前捐款还没有进行完,只有三四个班结束了捐款。该校有14个班共1200名师生,目前统计出来的捐款数额大约有5000元。与此同时,学校方面也将黄德圣的病情向钦北区教育局进行了汇报,并且征得教育局同意,不日将向钦北区所有学校发出倡议书。

另外,记者从黄进蓝的一位张姓初中同学处获悉,他们这帮老同学在获知黄进蓝孩子的病情之后,也在积极联系当年的同学,组织老同学为黄进蓝一家捐款。目前,这帮初中同学已经筹得捐款两万多块钱了。社会各界爱心人士如果有意帮助黄进蓝一家的,可以与黄进蓝本人联系,联系电话15278703132。

记者昨日通过电话与远在广州的黄进蓝取得了联系,这对父子已经在6月14日进行了骨髓移植手术,父子俩的手术情况到底怎么样?请继续关注本报的追踪报道。(晨报记者 黄 钦通讯员 涂振峰 罗雅耀)

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